Jobbdag

Har börjat känna mig lite sämre på kvällarna i min myastenia. Vet inte om det beror på att jag jobbat mer än vanligt, eller om det är en kombinerad stress, med virus. 
Jag är ju sjukt stressad över flytten, hur allt ska klicka liksom. Byta lägenhet/radhus med någon är inte optimalt. Det innebär flyttstäd innan själva flytten i princip. Vi flyttar ju samtidigt! Det kommer bli värsta kaoset! Men när vi väl är på Plats i radhuset kommer det bli skitbra :)

Jag har varit halvrisig sen nyår med  hosta och varit subfebril. Men igår tog jag mig äntligen utanför dörrarna på ett halvmilsjoggpass efter dryga veckans uppehåll.  En halvmil körde jag och Cissi på, och Gud så skönt det var. Graderna låg ungefär runt nollan, eller möjligtvis på pluskanten, luften var frisk och man blir ju så himla pepp! Nästa gång ska jag öka till 6-7 km tänkte jag. I ett desperat försök att snart kunna nå mina gamla tider och distanser. 
Tyvärr blev ju dubbelseendet ett faktum efter joggen och kvällen blev rätt jobbig. På nåt sätt kan det ändå vara värt det, för det är ju som balsam för själen! 

Ikväll fick jag även till ett egenkomponerat litet cirkelgympass, där hela kroppen fick kämpa. :) 

Bjuder även på en bild från helgen på Nybergskorna. 

Jag och Anna var ute på grappa och käkade pizza i helgen och tog ett glas vin! Det var inte igår kan jag säga! Mysigt 👍

Nu kommer prinsarna så jag ska kramas lite. Tjing! 
 

Trött efter att jobbat

Jag kan känna att jag alltid känner mig trött i ögat efter ett arbetspass och även dagen efter ett arbetspass. Och Så även idag. 
Igår jobbade jag dag, kom hem, hämtade barn på 3 olika ställen, sen hem för att städa undan, laga mat och sedan vara iväg med familjen till ett par längre ner i Stenby vid 18-tiden. Vips! Så är dagen efter i princip förstörd.  
Så fungerar min sjukdom. 
Jag klarar i princip inte att göra mer än de måste-saker som ingår i livet. Dvs i mitt fall jobba drygt halva dagen och sedan bara ägna tid till mig och barnen och kanske orka laga mat. 
De dagar som jag har arbetspass så går övriga aktiviteter bort. Men de dagarna som det ligger sjukskrivning över orkar jag  spendera till städ, tvätt och träning. Gällande både mig och barnen. 
Jag klarar inte att boka in mig på mer än en sak/dag. Annars blir jag straffad dagen efter iform att trötthet dubbelseende och huvudvärk  och ev även ytterligare en dag efter det. 
Så idag, ja då ligger jag hemma, med ett diffust dubbelseende, tycker synd om mig själv och samtidigt längtar jag ut att springa. Och nu i skrivande stund så kollar jag bara med vänsterögat. Allt annat är ju uteslutet. Att både skriva och läsa texter funkar inte med bådaöcon öppna och med bara ett öga att titta med så blir det också ansträngt. Och allt detta Bara för att jag tog på mig för mycket igår. 
Men...

Idag var planen att vila på dagen när barn är på skola/dagis, och laga middag och ut och springa i vilsta när Ludvig är på sin träning. 

Vad tror ni händer då rå? Jooo, jag lyfter ur Agnes ur bilen och precis just där, på dagisparkeringen så lägger hon en kräka. Bara till att stoppa in lillan i bilen och köra hem henne. Dvs utebliven vila för mig, och dubbelseendet bara eskalerar. 
Nu är jag väl förstås väldigt glad och tacksam för allas skull att kräkan inte kom inne i bilen eller inne på dagis. Och förövrigt var det bara slem som kom upp och hon har ätit efteråt och ter sig som vanligt så hon kanske inte ens är magsjuk. Men min energi går ju åt att ta hand om henne istället för att "vila mig bra" och ha ork resten av dagen   Så därför kommer jag säkert ha en dålig dag i morgon också.  Men det återstår att se. 
Nu gick Agnes och la sig. Hon ville sova middag i dag så jag kanske ska passa på jag med. 
Stay healthy folks

Lite bloggsugen

Nu var det ju mitten av juni som mitt senaste inlägg postades, så dels är det väl hög tid för ett nytt, och dels så har jag ju blivit lite bloggsugen. 

Hörrni! Vilken underbar sommar det har varit! Nedan följer mina sommardagar i ord och bilder. 




Agnes fina klänning från farmor och Bengt. Väldigt populär både bland Agnes och folk runt omkring oss som har gett kommentarer om denna. Den är inhandlad på Ullared minsann. 

Hon har blivit så medveten om kläder och talar om för sin mamma vilka av mammas kläder som är fina och vilka som inte passar. Samma när det gäller sig själv. " den här är fin på mig" eller "den här passar inte på mig" 
Gärna med några halsband hängandes runt halsen. 


Midsommar firades på jobbet och här dukades det upp med jorgubbar till efterrätt efter sillmiddag.



Sen så har min äldsta hunnit bli 9 hela år. 29/6 vankades det födelsedag och enligt William blev det den bästa födelsedagen i hans 9-åriga liv. 
Frukost 

Kalas med de närmaste


Godaste tårtan "pinoccio"

Agnes visar hur man glassar i solen. 





Sen blev det en weekend i husvagn, och den helgen var jättemysig, men även gråtig. Pojkarna voltade med en trampbil och skrapade upp sig på hela -halva kroppen. 
Campingen heter herrfallet. En mysig camping med vacker utsikt. Vi hade nära till både vatten och lekpark och barnen såg vi knappt röken av. 









Hyra båt



Agnes första båttur :) inte så jättepopulärt. 


Sen så har det blivit några besök i Valdemarsvik.
Mys med faster





Några sjukhusbesök med droppbehandling däremellan och en hemsk huvudvärk har också varit en del av min sommar. Dubbelseendet har varit min fiende näst intill hela sommaren. 

Sen kom v 30. Våran enda planerade semestervecka detta år. 
Bodde i min mosters gäststuga, jättemysig vecka. På landet utanför Sunne. En dag spenderades på Sunne vattenland. Tyvärr fick kameran stanna hemma. Men det var veckans höjdpunkt. 

Bräckan 






Agnes hjälper mamma att kratta


Vår toalett. Monstertoaletten som Ludvig så fint kallar den.

William simmar bakom båten. 



Mina mostrar nere vid sjön, grillaftna. 









Lysvik. 



Sunne. 






Hammock-häng. Favoritplatsen. 




Barndomsvännen Lina med barn på besök 




Micke och William, Ludvig och Liam åkte över till en badplats på andra sidan sjön. 



Hemma igen. 

Myskväll med Natta

Långpromenad med grannens vovve. Barnlediga. 


Hittat en ny favvo....  


Spelat kort.... 


Jag har gjort allt annat än att motionera. Iaf inte joggat. Mångapromebader har det blivit. Men inte en enda jogg. Tills igår. 
Och det gick väl precis som jag förväntat mig. Väldigt illa. 

Kondition är verkligen en färskvara. 2,6 km orkade jag med igår. Wow! 
Tänkte att jag redan var körd mentalt och fysiskt (dubbelseende) så då gör det liksom inget om jag inte kan prestera. Men då har jag försökt. 

Idag är dubbelseendet lite granna bättre, och jag ska försöka jogga idag också. Satsar på samma längd idag. Vill ta det lugnt när jag inte är helt bra. 

Nästa hållpunkt som jag ser fram mot är greklandsresan som
Äger rum den29/8. Skönt att få lite semester och förlänga sommaren.  

Nu måste jag vila lite. 
På återseende. 


Upp o ner

När livet är lite upp och ner så skriver jag mindre. Orken och energin går liksom åt till alla måsten. 

Sista veckorna har varit jobbiga för mig. Mår sämre, bättre, sämre, bättre, och sämre igen. 
Håret bara faller av mig och fastighetsskötaren var här och rensade avloppet för mitt hår blockerar utgången. Japp. Så illa är det. 
Pratade med mon neurolog om detta och det var inte värt det. 
1. Cellgiftsbehandlingen tar upp till ett år för att se om det har någon som helst effekt. 
2. Tappa håret, en del av sin personlighet för något som inte fungerar? 
3. Det har nu gått 4 månader och den enda effekten av cellgifterna hittills är håravfall. 

Läkaren och jag är överens. Det är inte värt det. Så här om dagen blev det beslutat. 

Jag ska sluta med cellgift. 


Något inom mig jublar.  Jag kommer kunna sola igen, jag kommer känna mig mycket friskare. Något inom mig känner misslyckande och tragedi. 
Jag är tillbaka på r u t a  e t t. 
Dvs nästintill obefintlig behandling av min sjukdom och därmed känns allt ovisst och oroligt igen. 

Läkaren pratar om dropp nu. Ligga inne en vecka varje månad med dropp och blodförtunnande sprutor. 
Det känns inte på något sätt lockande. 
Men å andra sidan så känns inte mitt dubbelseende vidare värst lockande heller 

Pest eller kolera ni vet.  

Det är mitt liv. Och det är de valenjag  har. 

Jag känner mig otroligt ensam och vill bara försvinna en stund.

Jag behöver lugn och ro. Jag behöver må bra och hämta krafter. 

Ingen har sagt att livet ska vara lätt. Men just nu känns det svårt. 

Jag vill ha tillbaka mitt glada JAG 
Jag vill ha tillbaka MIG

Och så tvättade jag håret igen..... 



Annorlunda dag.

I natt skulle jag sova gott hade jag och Micke bestämt. Men jag Vaknar av att lillstrumpan är ledsen, tar upp mobilen för att kolla vad klockan är och blir genast lite oroad när jag har ett missat samtal och ett lämnat meddelande. Lyssnar, och samtalet kommer från mitt jobb, hjärtintensiven. Hann undra varför de ringer mig mitt i natten tills jag hörde att de tagit in mamma där, med andnöd, och att de kopplat henne till c-pap behandling. 
20 min senare infann jag mig, ännu tröttare än vanligt på mitt jobb, hos min mamma. Hon hade panik, och höll mig hårt i handen, men prata orkade hon inte. Ett tag blev jag lite oroad, men hon lugnade ner sig i andningen efter ett tag. 

Från brorsans sjukhussäng, till mammas. Nu kan det väl få vara lugnt? 



Micke har haft utbildning hela dagen, och jag har hälsat på mamma även på eftermiddagen. Hon är mycket piggare nu, men fortfarande väldigt andfådd. 
Anna passade Agnes och det tackar jag för!! (Och i natt ska hon passa min mamma) 
När hon ändå var här, och jag kommit hem och var trött så tänkte jag att jag var tvungen att tänka ut hur jag skulle hämta mer energi efter den här jobbiga dagen.  Behövde rensa huvudet och vädret var så fint! 
Sååå! Wii! 
Jag tog mig ut på en kort jogg! Bara 2,1km men jag tog i, och blev svett. 
Och jag mådde såååååå bra! 
Man ser att jag ser sliten ut, men det beror ju på att jag ÄR det. 


Wierd thing. I morgon ska jag jobba. På samma ställe som min mamma är patient på. Kanske kommer jag t o m ha ansvaret för henne. Om jag väljer att vilja det själv. Jag kan inte riktigt bestämma mig. Det kan ju bli hemskt konstigt.... Eller bra? 

...... 
Att Avnjuta min födelsedagspresent från Natta (naturgodis) 
Tillsammans med ett glas vin får avsluta den här kvällen. 






Kämpa mot trötthet

Jag fortsätter kämpa på mot min trötthet.  Idag har jag lyckats hålla mig vaken hela dagen. Mej oj va trött jag är!! Ögat hänger flitigt och jag har sett dubbelt i princip hela dagen. 
Bjuder på en ful-reality-pic. 
Be- My- Guest! 


Dagen har annars varit okej. Jag har försökt sysselsätta mig för att inte somna stående. Det enda trista är att Agnes sjuknat om. Idag har hon tempat 38,5 och hostar rätt fult. Tror jag ringer vc i morgon för att höra efter åtminstone. De kanske vill lyssna på lungorna? 

I förmiddags hade vi kvalitetstid. Jag Micke och Agnes gick en 6 km runda förbi vilsta! 
Vi tittade på änder och kallade dem badkrukor, men tillslut doppade de sig en efter en. 




Sen tittade vi på hästarna också, och dessa var lite roligare än de i Stenby gård. Dessa gick med på att bli klappade! 






Vattnet glittrade fint av solen och njutningskänslan var härlig! Man behöver dagsljus och fin natur och bra människor runt sig, då mår själen bra! 



Vilsta är vackert!! 

Väl hemma däckade en slagen Drottning i mamman och pappans säng. 


Sen var det dags att hämta bröderna och när vi parkerade bilen så träffade vi Mia och Oliver. Agnes och Oliver är lite förtjusta i varandra och springer och kramas varje gång de ses!
De går även på samma förskola. 
Idag gungade vi ihop en liten stund. Sen blev Agnes bjuden på glass i solskenet! 

Kram kompis


Kom vi sätter oss i soffan och njuter!
Agnes orkade inte riktigt hålla igång ute-tempot pga sin hosta så vi tog oss in igen!
För att fortsätta orka hålla igång så passade jag på att baka en äppelpaj. Jag var absolut inte sugen själv. *blåljuger*




Avslutar dagen med ett skönt bad, och min första egentid idag! Tänk, 
Jag har hållt mig vaken idag!! Och motionerat! Jippi! 

Fortsatt sjukstuga och noll ork

Den här tanten börjar bli riktigt slö, ja trött -slö alltså. 

Jag har knappt orkat hålla mig vaken de här sista dagarna. Jag förstår ingenting, så matt, så matt. 

Jag har börjat med en ny medicin och hoppas bli piggare snart, för det här går bara inte. 

Jag känner liksom att livet bara rinner ur mig på nåt vis. Det är jobbigt att vara så trött så att man inte fungerar som människa. Så jobbigt att man knappt orkar ta sig in i duschen. Vad mycket jag missar av att ha det så här! 

Sen addar vi dit en liten sjuk jänta på det. Idag är hon dock lite piggare. Hon ligger runt 38 grader idag, men Hostar fult och kräks lite slem. Och sen så är hon väldigt trött. 


Iaf så har jag redan sovit middag 2ggr idag, och är fortfarande trött, så innan Micke drog iväg på sin utbildning så tvingade jag mig ut på en rask promenad a'la 3,2 km, för att få andas in lite frisk luft och hämta lite ny, positiv energi. 

Trots att jag var iklädd i kjol, tights löparskor och vårjacka så kunde jag inte låta bli att ta några löpsteg och känna in benet. 



Jag måste ha sett hur dum som helst ut joggandes i min fina mundering! Men vet ni? Det bjuder jag på, och jag njöt varje sekund. 



Lite senare, lite piggare sitter  jag här nu och känner mig hyfsat nöjd ändå faktiskt! 


Nu ska jag försöka rycka upp mig, så jag piggnar på mig nån gång.




Måndag. VAB. Och sånt.

Igår fyllde lillan 2år. Året har bara flugit fram, och så mycket har hänt med hennes utveckling. Hon har blivit en bestämd liten dam som vet precis vad hon vill och inte vill. 
Henne sätter man sig inte på. 
Ibland kan det vara bra att ha två bröder som man både kan lära sig av och kan lära säga ifrån till. 
Agnes har hostat en del och födelsedagen slutade med feber för Agnes del. Men trots det, så hade vi en bra dag, men nära och nära och kära runt oss från morgon till kväll. 

Sen så passade vi på att fira Ludvig också som fyller på lördag, eftersom att han är hos sin pappa då! 

Här väcktes Agnes och sjöngs för



Ludvig fick en minecraftmössa

Och en cykel!!


Här är lite bilder från dagen

Agnes mjölkfria tårta. Land och rike åkte jag för att hitta en mjölkfri tårtbotten. Tillslut hittade jag en mjölkfri rulltårta från coops egna märke som fick bli prydd med sojagrädde 













Ludvig somnade med mössan

Måndag igen. VAB. 38,2 i morgon temp och har hostat hela natten. Igår kväll lyfte jag över henne i min säng för att hon hostade så dant, vaknade och tappade nappen varje gång hon hostade. 
Smart att flytta över henne tänkte jag! 
Snart därpå så hade jag genast ångrat mig, hon for runt som en propeller och någon sömn för mig blev totalt överskattat. Hon höll på att fara ur sängen vid tre tillfällen, trots att jag bullat upp med kuddar, filtar osv. 01.30 åkte lilla fröken tillbaka in i sin säng och jag fick springa skyttetrafik för napp-instoppning. 
Idag är den här mamman trött. Tröttare än vanligt alltså. 


Agnes testar sina nya kläder. En kombination av presenter från faster Annelie och moster Anna. 


Måndag innebär också dosettdelning. Jag är trött på skiten! Får man säga så? 
Det var med viss tveksamhet jag petade ner de där läskiga tabletterna som får mig att tappa håret. 
Jag ska till min läkare idag, och jag ska visa bilder och ifrågasätta fortsatt behandling. 



Inte så kul nu. Nej. 

Tappa hår

Jag kan inte låta bli att må dåligt och bli riktigt ledsen. Min trötthet är förlamande. Och jag känner att jag inte "har tid" att sova. Fast att jag i princip skulle kunna somna stående. Jag har 3 barn att ta hand om. Som jag just nu inte orkar ta hand om fullt ut. Jag har en sambo som jag känner press för. Att han får dra ett för tungt lass. 

Idag har varit en riktigt kass dag. Jag har varit så sjukt trött så att jag inte vet vart jag ska ta vägen.   

Sen ikväll i duschen blev min farhåga bekräftad. Jag börjar tappa hår. Jag har märkt ett tag att det är hår överallt. I maten, i sängen, på kläderna, och jag har fått tussar när jag kammat mig.  Men idag, i duschen blev jag riktigt ledsen. Jag drog och drog och det slutade aldrig lossna. Samlade ihop det jag tappade, och ni är väl inte intresserade av mitt hår, men här är ett smakprov. 
Observera att detta är endast från duschen. Här hade jag inte kammat håret efter duschen. Då kom det nästan lika mycket till. 


Så nu antar jag att jag håller på att tappa håret. En ovanlig biverkning på min medicin, mr cellgift. (Pga den låga dosen) och dubbelseendet finns här också, så den här medicinen verkar göra mig mer skada än nytta.... 

Nä gott folk. Ikväll vill jag hoppa av tåget. 

Jag mår inte bra!!! 




Vinden har Vänt

Idag har jag känt mig lite piggare. Inget dubbelseende under dagen, bara lite nu ikväll. 

Dels har jag fått min vardagsmotion genom att cykla totalt 1 mil till/från jobb. 

Dels har det gått kanon att jobba. 

Och Dels har jag hälsat på min läkare på neurologmottagningen, som faktiskt gjorde mig lite glad i mitt gråa mörker. 
Kortisonet som nu trappats ner 1g/mån ska nu bara ätas 2 veckor innan nästa och SISTA nedtrappningen. Då landar jag på 5 mg och den dosen ska jag stå på tills vidare som underhållsdos. 
Sen dessa blodprover som jag tagit 1 gång/v ska jag nu bara ta 1 gång/månaden!! 
Guuuu' så skönt! 

I övrigt har Agnes och jsg gjort plankan. Söt-unge! 

Jag frågade; 
-Agnes? Ska vi göra plankan? 
-Jaaa, 
Sen lägger hon sig på mage på mattan, tror stt hon gör plankan och räknar... 
-8,9,10!!!! Sen reser hon sig upp och börjar stretcha. 
Hon är ju hur cool som helst! 
Hon har verkligen sett hur mamma gör :) 

Nu blir det natten... Jobb i morgon igen. 
PS. Ingen middagslur idag! Heja heja! 

Lite Si och så

Det märks på blogginläggen, om inte annat att om jag inte skriver, så är jag inte på topp. 

Jag har haft en helt underbar helg hos min svärmor och Bengt. Säger det igen. Den familjen alltså... Det är kärlek och glädje! 

Tyvärr började en down feeling dra sig fram under senare delen av helgen. Dubbelseende och den här riktiga tröttheten jag brukar kunna få. Och orkeslösheten. Och därmed även oro. 
Jag är ju rädd att bli sämre ni vet. 
Rädd att det vänder här och sjukdomen eskalerar. 
Och då blir jag även nedstämt, förstås. 

I två, nästan tre dagar har jag känt mig dålig nu. Sovit stora delar av dagen. Speciellt förmiddagarna har jag svårt att hålla mig vaken. 

I lördags tvingade jag mig ut på en skön jogg iaf, men söndagen bjöd på noll motivation joggmässigt och för första gången (?!!) så kastade jag in handduken och lät mig skita i mitt planerade joggingpass. Jag hade ingen lust what so ever! Det blåste ute, och himlen var grå. Och jag med.
Kände mig as-besviken på mig själv och åt massa onyttigt som kompensation för mitt dåliga beteende, som därmed blev ännu  sämre beteende med de där onyttiga sakerna som gled ner så fint i magen och la sig som en ångestbulle rätt på bukfettet som jag såduktigt försökte kämpa bort dagarna innan. 

Det är fasiken inte lätt att äta rätt. 

Som plåster på såren efter mitt dåliga beteende i helgen så har jag iaf börjat veckan bra. Matmässigt. Och träningsmässigt. 

Jag fick med mig massa avokado hem från svärmor, och på några sv dem kokade jag en nyttig avokadosoppa, kokad på grönsaksbuljong, med hackad vitlök, salladslök, en chili, koriander och toppad med räkor och stenbitsrom. 
Det var riktigt smakrikt och en fin sting på den. Enkelt och nyttigt. 


Sen fick jag sova några timmar och på kvällningen så tvingade jag mig, totalt omotiverad ut på en jogg med Natta, som tidsmässigt var en av de bättre passen sen kortisonstart. 
Vi la oss på ett 6.13 tempo. Inte helt långt från mitt delmål 30 minuter på 5 km. Dryga minuten bara.


Gott folk. Ögonen går i kors och det är svårt att både skriva och läsa. 
Hoppas att dubbelseendet släpper tills på onsdag, när jobbet kallar. 
Här får ni ett smakprov på hur jag
har det mellan varven. 
Ni skulle också bli snurriga och illamående om ni såg så här. Antar jag? 


Okay Simone. Skärp till dig nu. I morgon blir det en bättre dag!!!

Hemmagymma

Idag fanns ingen egentlig ork till att besöka gymmet. Så därför körde jag min hemmavariant instängd och inklämd i sovrummet och då fick sig bl.a benen en riktig genomkörare till de darrandes visade att jag tagit i ordentligt.  Sen fick ju hantlarna jobba med.


Enl dagliga schemat stod det även 150 squats, så nog fick jag jobba på alltid!
Sen körde jag mage, planka och sidoplankor samt biceps. I morgon måtte jag väl ha träningsvärk???
 30 minuters intensiv träning är bättre än 0. 
Visst? 
Hur var det nu? 
Den bästa träningen är den som blir av! 

Förövrigt har dagen bestått av rutinmässiga blodprover 
Himla jobbig väntetid varje gång. Härom veckan 1,5 timma(!) denna veckan 50 minuter... Gah! 

Sen så har dagen bestått av farmor och Agnes-mys


Veckoshopping
Och inhandling av nya skor och en handväska från farmor till Agnes. 
Sen blev det lite bilåkande på väg ut från Ica maxi. 




I övrigt så har farmor, jag och Agnes varit på dagis och hälsat på.  Jag var inne och pratade med köket om Agnes "nya" calciumbehov och sen passade vi på att dansa lite när vi ändå var där. Agnes har varit ledig denna veckan, och saknaden efter sin förskola är stor. 
Efter ca 30 minuter var det dags att gå hem tyckte vi vuxna... Agnes höll inte riktigt med! Hon ville minsann stanna kvar. Hur gör man som snart 2 åring sin röst hörd?
Jo så här.... 
Lägger sig på golvet och skriker



Trivs man på förskolan så gör man:) 
Gu' va glad jag är för det!!! Världens bästa förskola! 
 

Fredagsmys

Igår kväll hade jag väldigt svårt att somna och det resulterade i att jag har varit väldigt trött på jobbet idag, och ögat har hängt på halvstång och dubbelseendet en biverkning av tröttheten. Det har varit väl synligt idag då få missat att se det, och många har kommenterat det. 
Det är lite mörkt här inne, men ett smakprov på ett dåligt öga nedan. 


Ett öga på halvstång, en trötthet som slår det mesta, och en arbetsdag senare tvingade jag mig till mitt inplanerade träningspass på gymmet. 
Idag körde jag genom biceps och det riktigt ordentligt.
Sen blev det rygg, rumpa, ben. Och på tal om ben så kände jag ingen smärta idag, efter gårdagens joggingtur och således borde benet vara springbart på söndag. Då har jag ändå vilat tre dagar iaf. 


Ikväll har vi ett lånebarn, och ett barn bortlånat. Dvs samma antal som vanligt.william sover hos en kompis, och Ludvig har en kompis sover över här. 

Själv sover jag nästan redan. Ögonen är sjukt trötta. Nu sitter vi och kollar en familjefilm, jag med ena ögat bara, tillsammans med chips till boysen och lite candy till mamman och precis bukfyllda efter tacomys. 
Sen toppar vi det med ett glas rött. Idag är jag verkligen värd det. 





Myastenia gravis

Sitter och väntar på att neurologen ska ringa upp. Min nya medicin ger samma biverkningar som min gamla. 

Igår hände något, 2a dagen efter upptrappning av medicinen,  och det kom så plötsligt och jag blev livrädd. Ögonen kunde inte fästa blicken.  När jag försökte titta på något så hamnade blicken nån annanstans, och det slutade ju med att jag  inte hade någon aning om hur, vart och när jag tittade. I samband med detta så blev talet konstigt. Jag fick inte fram rätt ord. Tungan kändes som förlamad men ändå inte. Det krävdes kraft och ansträngning för mig att tala. Ibland funkade det flytande, som vanligt och ibland liksom låstes det.  Sen började varenda muskel i kroppen rycka. Man kan jämföra det med bubblorna vid kokande vatten. Bubblorna är mina muskelryckningar. Vattnet min kropp. 
Över hela kroppen. 
Ryckningarna flyttar runt sig, men på vissa ställen stannade de kvar så pass länge att jag hann få kramper i de musklerna. 2-3 timmar höll detta i sig och den här gången blev jag riktigt rädd.  Med mestinonet blev det aldrig så här kraftigt. Och det kom smygandes. Här kom det pang bom. 

Får man skriva jävla skit? Det här var min chans till en fungerande medicinering..... Nu har nog snart inte min läkare något mer att bolla med... Förutom att vänta in och se om cellgifterna fungerar, om ett ÅR. 


Får jag känna mig lite ledsen och besviken? 
I morgon tar jag nya glada tag igen. 

Provtagningsdag

Åter igen dags för prover. Denna veckan fem rör.....





Ja ni, idag hade de det inte lätt. 4 ggr fick de sticka mig för att få blod. 
Ett tryckförband och två blåmärken senare var det färdigt. Det är inte roligaste stället att sitta och hänga på, men idag gick det rätt fort att komma in. 

Efter jobbet tog jag som planerat en promenad på strax under halvmilen hem. Rätt så skönt och uppfriskande! Jag var ju mkt piggare när jag kom hem än vad jag brukar. Dock svettades jag som en gris. Jag skulle behöva lägga mig i badet, men det hinns inte precis just nu, men istället bytte jag till torra kläder, tog en kopp kaffe och en go filt och nu sitter jag här med min Goa trötta tjej och myser! 



Micke blev inringd på jobb, så jag blir ensam hela kvällen! egentid ni vet. Vet Ifs vad jag kommer göra. Sova! 

Provtagning

Dagen till ära var det blodprov igen... En. Gång i veckan it is.... 

Rätt så drygt att behöva sitta av tid på ptc när man har rätt grejer på avdelningen. Allt för att man inte får gå in i sin egen journal. 

Sen så har mina nya tabletter kommit redan idag, så jag svalde precis min första dos! Håll tummarna hårt!!! 
Ytterligare två sorters piller att trycka ner i dosetten..... Japp. Livet på en pinne.... Not!


Dagen blev komplett

Efter en dag med faktiskt, blandade, känslor så har den slutat riktigt bra. 


Grabbarna är hemma, och det har varit lugnt och skönt och jag har haft kvalitetstid med åtminstone den ena av dem. Innan de kom hem så städade jag rent i deras katastrofalt stökiga rum, bäddade rent och bara längtade efter dem!


Sen så har jag fått ett positivt hoppas jag brev från min läkare där det stod att vi ska prova en ny tablett mot dubbelseendet innan vi provar droppet, som kräver sjukhusvård. På onsdag kväll börjar jag smyga in en halv tablett och ska sedan trappa upp den! Håll tummarna att den funkar!!!!!! 

Sen så blev det väl bestämt att vi ska tillbringa helgen i Stockholm med de små hjärtana våra. Ludvig har varit så duktig i skolan så det är dags för en liten belöning. En liten time out från allt, och bara vara! Vi funderar på tekniska museet, kanske bio, nån trevlig resturang! Nån som har förslag, Så dela gärna med er! 


Kvällen avslutades med en 
6,7 kilometer lång härlig, trevlig powerwalk med min fina granne, Mia! 
Nu är jag komplett och avslutar dagen med massa positiv energi som jag förhoppningsvis ska ta med mig till jobbet i morgon bitti. 
Efter jobbet blir det gym!! 

Wohooo


Njuter!

Åh! Va jag njuter just nu. Ensam hemma. Sitter vid köksbordet. Har just intagit min gröt (idag pimpad med vanliga gryn, och smaken blev bättre) och tar min första klunk kaffe, i min fina mugg, tillsammans med morgontidningen. 
Vet ni folks? Det behövs inte mer än så här för att känna att man njuter! 


Sen så är det måndag, och det här är mitt egentliga söndags, men idag måndagsnöje. Sjukt att behöva ha en dosett vid 35 års ålder. Men tabletterna minskar iaf! Nu tar jag bara 7 st om dagen! 6 på morgonen och 1 ensam stackare på kvällen... 



En annan anledning till att jag kanske känner mig glad och njutningsfull är väl att prinsarna kommer hem idag efter två veckor hos sin pappa! Längtar efter dem!! 

Ingen träning idag heller

 Nej... För eftermiddagen tillbringas på akuten. 

Jag har ont i benet, och det kunde röra sig om en propp eller något muskulärt efter löpningen, och man tog prov för blodpropp som visade sig vara förhöjt, så därför fick jag göra ultraljud, som inte kunde påvisa någon propp. Dock sa läkaren att det inte är 100% med ultraljud, så jag ska komma åter vid försämring. 
Det känns så himla skönt att slippa gå igenom den processen igen. Smärtan är exakt likadan som när jag fick proppen.

Det gick segt att jobba idag. Jag är inte på topp. Dels ont i benet, dels trött, och dels sluut i kroppen. Jobbigt att se dubbelt..... Jobbigt att ens vara jag nu. 

Jag bara längtar efter att få må bra, så jag kan gå ut och springa!!!


Nu ska jag lägga mig i soffan och riva av ett par avsnitt av Homeland (en serie vi börjat följa) sen är det bara sängen och upp och jobba igen... 

En lite bättre ögondag

Idag har jag känt mig lite bättre på ögat... Men var sjutton kommer den här tröttheten ifrån? Jag känner mig förlamde trött! 

Kramperna i kroppen som så fint var borta i en vecka har kommit tillbaka? Hur skumt är inte det? Då beror det ju inte på mestinonet som vi trodde? 

Va händer med min kropp? :( 

Jag känner mig orolig, och har en gnutta dödsångest emellanåt. Jag vill ju bara bli frisk ( men det blir jag ju aldrig med den här sjukdomen) jag vill åtminstone få ordning på sk*ten, hitta en behandling som fungerar. 

Nu när jag sett dubbelt hela dagar, från morgon till kväll,  i två-tre dagar börjar ju rädslan att komma, i form av "vad händer här näst? Sprider sig sjukdomen till nya muskler snart? Stannar sjukdomen på det här ögat bara?" 
Idag har det dock varit lite bättre, det är mest nu ikväll jag sett dubbelt. 



Varför ska jag få arbeta i uppförsbacke jämt? Varför kan det inte bara fungera nångång?  

Citat: 
Den friska har massor med önskningar. 
Den sjuka har bara en, och det är att bli frisk! 


Men nu ska inte gnälla mer, man måste tänka positivt och det här får bli min sporre ikväll! 


Nu Ladda för att sova, jobbdag i morgon! 


Tidigare inlägg