Sitter och minns tillbaka på sommaren. Det är jobbigt att ha barnen varannan vecka bara. Man saknar så mycket under veckan som de är borta. William gjorde stora framsteg i vattnet i år. Micke var där och puschade på rätt så mycket. Micke kunde minsann simma redan som fyra åring, och nu är william 6. Mot slutet av sommaren så simmade han nog iaf 20 meter utan att sjunka och utan att göra uppehåll! Tummen upp Micke och William.
Detta är ett av sommarens kanske sista dopp. Kanonkula var ju kul!
Syns att hela kroppen inklusive huvudet doppas i en schysst kanonkula, sötunge! - Mamma kolla va jag kan göra!




Ludvig leker mest där han bottnar, och vid kanten. Men här tror jag att han var ute på äventyr. Min lilla badkruka!

Idag har varit en illamående dag. Mått illa o kräkts hela dagen.. När ska eländet sluta? Jag börjar bli skapligt trött på att kräkas varje dag och må så illa så att jag inte orkar göra annat än att ligga ner. Vi får se vad läkaren säger på torsdag. Jag har varit sjuk sen den 17e augusti, och nu hela september. Det är ju nästan 1,5 månad, och 1,5 månad att ligga ner mesta dels av tiden är en lång tid... Enligt mig iaf :) Jag som mådde som en sol i fredags. Jag mådde bra hela dagen. Men det är tur att det finns såna dagar också, som man mår lite bättre....

Nu är jag i vecka 13  och magen börjar puta. Dock är jag 12 fulla veckor på bilden.Kilona som jag gått ner börjar jag komma ikapp igen. Det känns skönt. Lägger ut en liten bild på min mage, men jag ser mest fet ut.

I september -10 tyckte jag att mitt ena öga såg konstigt ut. Det liksom hängde. Jag gjorde inget åt saken, utan lät det bara vara, det var tydligen bara jag som såg det. Men efter några dagar när jag var på jobbet så reagerade en patient, och frågade vad jag gjort med ögat. Då blev det mer uppenbart, att det inte var nåt jag inbillade mig, så jag frågade en läkare vad det kunde vara. Han ville att jag skulle följa med ner till akuten. Sagt och gjort. Redan första sjukhus besöket var misstanken riktad åt myasthenia. Jag fick göra en ct-skalle, som visade sig vara bra, och utan anmärkning.
Sedan följde tester hos neurologen den näst kommande vardagen. Även dessa tester var utan anmärkning. Det enda de kunde gå på var att ögat hängde lite mer efter ett test.
Det skulle bli dagar och månader av väntan och undersökningar.
Tiden innan jag fick diagnos var väldigt jobbig. Att inte veta vad som var fel.

Myasthenia är en neurologisk sjukdom,  och man kan säga att det är som glappkontakt från den elektriska impulsen som går från nerv till muskel. Detta gör att muskeln delvis eller helt slutar fungera. Det kan drabba all tvärstrimmig muskulatur. Sjukdomen går i skov, så den blir inte succesivt sämre, som tex MS. Sjukdomarna liknar varandra lite grann. Men MS har ju mkt sämre prognos.

Min sjukdom är av LINDRIG variant,  och begränsad till bara ögat. På mig har det  inte gått att påvisa på några tester att jag har sjukdomen (dvs röntgen, blodprover, nervkontroller) Jag går regelbundet på kontroller där de sticker med nålar i never i ansiktet för att upptäcka något glapp eller dysfunktion, men läkaren har inte lyckats påträffa något ännu. Men de har även sagt att det inte kan vara nåt annat. Jag har även gjort magnetröntgen och kollat bröst korgen. Vid många fall är tymuskörteln som sitter bakom bröstbenet förstorad, och sjukdomen kan lindras om den opereras bort. Varför det kan ha effekt att ta bort den är okänt. Min tymuskörtel var normal.

För ett halvår sen ungefär, så började jag få dubbelseende. Detta är vanligt hos de med myasthenia. Det är jobbigt och ansträngade när jag sitter framför datorn eller tvn. Jag ser bara dubbelt korta stunder.  Men ögat hinner inte stabilisera sig när jag tittar på tv, så jag kan inte läsa texten om jag inte blundar med ena ögat. Ibland ser jag även lite dimmigt, och det är tydligen också förekommande.

Jag har även känt lite tendenser till att vara svag i mitt ena ben, men det är inget som gått att påvisa på tester. Men det är jobbigt när jag trycker ner kopplingen vid tex rödljus osv,. Då börjar benet att skaka. Och för mig är det knappast normalt, jag har ju inte varit så förut??

Det är jobbigt att leva med den här sjukdomen, även om jag har en lindrig variant. Jag är rädd för att göra vissa röresler, i skräck om att falla ihop eller så, tex hoppa ner från några trappsteg. Jag provade att hoppa över ett dike en gång, men då vek sig det "sjuka" benet. Just sånt är ju läskigt med sjukdomen, att man inte vet vad som lägger av här näst. Det behöver ju inte bli sämre heller, utan kan hålla sig angränsat till bara ögat, som nu. Men det kan ju bli sämre också. Det får tiden visa.

Nu var det en vecka sen jag var på undersökning, så vi får se hur länge det dröjer innan de gör nästa.

Det var en lite ingående presentation av min sjukdom, och vad den gör med mig.

Nu blir det lite tv titt :)

Hej , mitt namn är Simone Nyberg och är 33 år . Som på header'n så har jag två söner och Ludvig född 07 och William född 05 . Sambo med Micke och vi väntar till ökning i april 2012 ! :) I den här bloggen kommer jag delvis att skriva om min sjukdom Myasthenia Gravis, som jag fått i september förrra  året, samt om min familj, min graviditet och dagliga händelser.

Vi hörs!