Sista dagen sen rycka upp mig!
Dagen började ju ganska bra, även om jag mår dåligt idag med då tog jag mig ut på en promenad tillsammans med Sofia. 50 minuter! 
Byxor till Luddeman
Och sen mina vänner, håll i er...
Egentligen var jag inte värd den, för den kommer inte göra mig bättre!
Men i morgon mina vänner tar jag Nya tag med kosten.. Jag ville bara deppa lite idag med....
Trevligt!
Vädret var skönt att strosa i.
Tog faktiskt på mig mina gamla snowjoggers lookalike.
Gick förbi kyrkan...
Sen bar det ner på stan med la familia. Lite trött. Lite dubbelseende. Men jag ville utfärda lite "tycka synd om mig själv" shopping ni vet.
Och det slutade med lite kläder till barnen (förstås)
En tröja till Luddeman -finare grön färg irl.
Ett par (förmodligen) förstora jeans till Willman
Agnes fick detta set (fast hon ville hellre ha en handväska som hon stod och skrek efter )
Och sen mina vänner, håll i er...
Så hittade jag dessa snygga!
Ett par asics gel cumulus.
En riktigt fin tyck-synd om mig själv present till JUST MIG! Nedsatta från 1500kr till 800kr. Det kallar jag kap! Mina som jag springer i annars funkar ett tag till, så dessa spar jag till framtiden :)
Idag kör jag en sista tyckasynd om mig själv dag. Ja, jag har tyckt synd om mig själv, för att jag faktiskt ser dubbelt och inte mår bra... Det är riktigt ledsamt. Så jag sitter här i träningskläder, men struntade i att åka och träna. Istället gick jag till Ica och köpte denna
Men i morgon mina vänner tar jag Nya tag med kosten.. Jag ville bara deppa lite idag med....
Så medans Micke springer milen så moffar jag smågodis i träningskläder. Haha!
Bad day
Idag tänkte jag köra gymträning på sjukan, men vaknar och min sjukdom är dålig från scratch idag!
Min kropp är inte alls på, och för en gångs skull bestämmer jag mig för att lyssna på kroppen. Idag blir det vila.
Nu har jag varit vaken i 1,5 timma och dubbelseendet har redan gett mig både huvudvärk och illamående. (Det enda positiva med illamåendet är väl att jag inte kommer äta ihjäl mig idag)
Så istället för gym, och shoppingtur som jag planerat så blir det häng i soffan, med en kopp kaffe.
Bad eyeday, ena ögat är hälften så stort .. Det här suger!!
SKITSJUKDOM
Ja då pratar jag om myastenia gravis. Som jag skrev här för nån kväll sen så är mitt dubbelseende värre igen. Jag trappar ju ner kortisonet varannan vecka och nu är jag nere på 15 mg. Sedan sista nedtrappningen för 10 dagar sen, så har jag börjat se dubbelt igen. Och det betyder att jag ev får recidiv av sjukdomen, och att kortisonet inte hjälper längre. 
Cellgifter började jag med för en vecka sen, och det ska ta upp till ett år innan vi vet om det funkar eller ej.
Av anledning till detta så besökte jag min (bästa) neurolog idag. Han vill verkligen hjälpa mig. Därför gillar jag honom! Han är inte nonchalant eller så, utan vill alltid det bästa och tänker ut massa lösningar.
Hans nya id'e är väl inte wooow för min del, men återigen så får man bita ihop och hoppas på att det funkar. Jag vill ju helst inte se dubbelt. Så kul är det inte.
Hans tankar går nu i banan att lägga in mig för dropp 5 dagar i rad, en gång i månaden. Varje månad. Tills cellgifter kanske har verkan. Det känns inte så lockande. Men om det funkar, vilket inte heller var helt säkert så är det ju klart värt att slippa se dubbelt övriga 3 veckorna.
Det här skulle betyda ytterligare sjukskrivning för min del, och det känns värdelöst.
Ibland vill man bara kasta in handduken, lägga sig ner och gråta i ett hörn, men det hjälper ju inte dessvärre så de tankarna får man slå bort!
Så därför ska jag svida om tilllöparkläderna och ta mitt kortisonface och dra på första baby runnersteam-gruppträningen!
Jag känner mig trots allt ganska stark at the moment!
Jag har lyckats locka med mig Natta, Anna och Cissi till grupplöpningen! De tre jag vanligtvis springer med! Inte illa va :)?
Mysig aftna
Ikväll har jag haft en, enligt mig, väldigt mysig afton med min lilla familj!
Klockan är nu 21.40 och mitt öga hänger och jag ser dubbelt och det är riktigt jobbigt att koncentrera sig på text. Dvs både via bloggen och tvn. Vi såg nyss på en bra serie på tv men jag fick avbryta för att jag inte "orkade läsa texten". Så då satte jag mig och skrev det här blogginlägget istället, som att det var "så mycket smartare"?? Eh! Nä!
Vi har ätit gott, pepparbiff, rödvinsås, klyftpotatis, sallad och sen en ostbricka med ett glas rött till tvmyset. (Tom Agnes älskade rödvinssås)
Avkopplande? Ja visst!
Njutningsfullt? Absolut!
Var jag värd det? Absolut! Många kalorier tillgodo idag!!!
Underbart gott? Om ni visste....
I eftermiddags så passade vi på att ta vår första tur till megaoutlet i folkesta, som sägs va så billigt och bra. Och vissa varor var väldigt billiga, medans andra låg som i vanliga butiker, eller strax under i pris.
Några klipp gjorde vi minsann.
Denna fodrade dress (jacka och överdrag, delvis i galontyg) till Agnes gav vi 99kr för. Perfekt för dagis (Vilket passade ypperligt eftersom vi glömde alla Agnes ytterkläder på dagis inför helgen och anledningen till att vi faktiskt besökte mega outlet, så nu kan vi leka i snön i morgon bitti)
Sen hittade jag strumpor till Willman och en träningsbh till mammin! Förstås i matchande färg till favoritjogginglinnet!
Agnes är ff lite fundersam över snön. Den fastnar ju på skorna och det "går ju inte" att gå runt med.
Det ska bli riktigt kul att dra runt henne i pulka i morgon för att se om hon får en annan, mer positiv upplevelse av snön.
Min älskling och jag <3
Klockan är nu 21.40 och mitt öga hänger och jag ser dubbelt och det är riktigt jobbigt att koncentrera sig på text. Dvs både via bloggen och tvn. Vi såg nyss på en bra serie på tv men jag fick avbryta för att jag inte "orkade läsa texten". Så då satte jag mig och skrev det här blogginlägget istället, som att det var "så mycket smartare"?? Eh! Nä!
Myastenia gravis it is. Höger öga är trött och orkar inte mer idag... Bjuder på denna, det är min vardag!
Nu blir det ögonvila, åtminstone för en liten stund!
Lifesum
Lifesum Är appen som går varm här hemma sen dagen innan nyår.
Nu blir det Myys med lillan, min älskling!!
Nog har kortisonface svullnaden på kinderna lagt sig lite?
Som ni vet ger kortisonet mig ökad matlust, och inte så lite heller. Jag har i princip hetsätit sen jul och när jag väl började öka i vikt så gick det väldigt fort. Stor del av vikten man samlar på sig är väl vätska. Kortison är ju känt för det. Men en stor del har jag själv bidragit med, genom att aldrig tacka nej till sötsaker samt ätit nåt gott varje eviga dag. Åter igen. Hata kortison!
Så runt nyår, när vågen gått från 65 till över 71 så var det dags. Då började jag återigen räkna kalorier. Med den bästa appen Lifesum. (Fd shapeup)
Det roliga med den här appen är att det faktiskt fungerar ;) på nu ca 1,5 vecka har jag fått ner i vikt från 71,2 till 68,7!
Rätt kosthållning tillsammans med träning funkar! Det blir mycket grönsaker och frukt, sen har jag dragit ner på potatis, ris och pasta och framförallt bröd. Men jag äter allt, även korv!
Appen säger att jag ska äta 1200 kalorier/dag ( vilket jag tycker är lite lite och svårt att hålla sig till) och sen lägger den till extra kalorier för träning. Då blir man även mer motiverad att träna, för då får du äta mer :)
Dvs du får äta extra kalorier de dagar du tränar.
Lite tufft är det ibland. Idag är en sån dag och mitt egentligen första bakslag.
Idag på jobbet kom en nöjd patient med två tårtor som tack för god omvårdnad, precis fram mot lunchtimman, och tacksam som jag blev så kunde jag bara inte låta bli. (Fri tolkning på den) tårtbiten kostade mig egentligen ett mål mat, så i eftermiddags fick jag verkligen snåla.
Men ta-tam!
Efter ett litet knåpande så fick jag ihop ett stycke röding, lite morötter samt en grönsallad. Och ändå har jag kalorier kvar till en halv grötkvällis! Och jag kommer unna mig en hel portion även om jag kommer överskrida gränsen för vad de rekommenderar för att hålla viktnedgång.
Idag är det ju vilodag när det gäller träning, annars hade jag kunnat unna mig en tårtbit utan problem.
Okay, jag åt ju utan problem nu också och det var rätt gott faktiskt!
Nu blir det Myys med lillan, min älskling!!
Nog har kortisonface svullnaden på kinderna lagt sig lite?
Den där sjukan.... Är återkommande
Att det ska vara så svårt att hålla sig friska? Idag insjuknade William i kräksjukan. För vilken gång i ordningen vet jag inte? Det är så himla trist att vara inspärrad, och vänta på domen om man själv kommer att klara sig från skiten, eller de andra barnen åtminstone. Det vore ju katastrof om fler av oss blir smittade. Vi har liksom fyllt vår del redan.
Så hände det här.....
(Ja pyjamasen är liten alla ligger i tvätten;) , men det är inte så illa som på bilden, de har åkt upp en bit)
Mina biverkningar har blivit sämre igen. Och så även ögat Sen några dagar. Sista 3-4 dygnen har jag sovit riktigt taskigt! Svettats som bara den.
Sen sitter man här och jag känner nog efter lite för mycket, för visst börjar jag må illa. Vi hoppas och tror att det bara är psykiskt.
Agnes som är så livlig var också lite vek ikväll...
För medans jag gjorde det här
(Ja pyjamasen är liten alla ligger i tvätten;) , men det är inte så illa som på bilden, de har åkt upp en bit)
Mina biverkningar har blivit sämre igen. Och så även ögat Sen några dagar. Sista 3-4 dygnen har jag sovit riktigt taskigt! Svettats som bara den.
Nu i natt så hade jag dels svårt att somna, och när jag väl somnat så var det en kamp mellan att slippa frysa och svettas. Vaknar och vänder på täcket flera ggr. Det suger!!
Klockan 4 slog jag iaf upp ögonen, och kunde därefter inte somna om. Mina tankar var överallt och ingenstans. Att sedan gå och jobba, med fortsatta symtom som svettningar och frysningar var ingen höjdare. Jag har varit så himla trött idag. Så jag ligger faktiskt redan i sängen och ska strax stänga ner!
Och jogg har inte varit och tänka på!
Däremot har jag sakta börjat planera in veckans träning i huvudet.
Om jag är okej i morgon, och har sovit bra så blir det en 5-7 km jogg med Cissi.
På onsdag ska jag ev försöka mig på milen annars kör jag så långt kroppen vill och orkar!
Torsdag en 3-4 km jogg
Och på lördag 5km.
Sen får vi se hur det håller :)
Nu är både batteriet i mig och telefonen slut.
På
Återseende.
Otacksamt
Tänkte klaga lite bara. Jag behöver det idag.
Tänk att jag tränar 4-5 ggr i veckan, och ändå går vågen bara uppåt. Otacksamt är vad det känns. Jag kämpar och kämpar och ändå blir resultaten åt fel håll.
Nu har jag gått upp 6,2 kg sen ett par månader och det känns förj*vligt! Jag har ökad matlust, big time!! Jag har svårt att lägga band på mig. Allt smakar så gott! Saker jag inte alls intresserat mig för innan.
Jag vet ju att det är min kortisonbehandling som ger mig det här, men det är jobbigt att hela tiden träna i kraftig uppförsbacke, och aldrig få credit för vad man faktiskt åstadkommit.
Det känns ungefär som " Simone! Nu går vi ut och springer lite så att du kan gå upp ytterligare ett kilo"
Fast, egentligen ska jag tänka "Simone, tänk vad du skulle väga om du inte sprungit alla dessa rundor"
Observera nu att jag endast refererar till MIG och MIN viktuppgång (som är på en onaturligt sätt och hänt under en väldigt kort period) och att jag inte på något sätt dömer någon annan efter deras vikt.
Så nu mina vänner, så ska jag verkligen försöka!! Min kamp att tygla mig själv från gottsaker,
fylla fruktfatet istället för godisskålen,
äta rätt mat i rätt mängd,
träna i den mån min kropp klarar,
och inte tycka synd om mig själv.
Det finns faktiskt alltid de som har det värre. Visst är jag sjuk, men jag står på benen, och jag lever!
Down dagar
Jag har haft ett par down dagar, och motivationen ligger på sparläge.
Ingenting har känts riktigt kul, och jag har varit nedstämd. Man måste få ha sådana dagar också.
Livet leker inte alltid.
Jag har märkt att min jogging har börjat gå sämre och sämre, det känns liksom tyngre och tyngre att springa, och jag får pressa mig mer och mer vilket kroppen inte orkar nu när jag äter kortison, och det känns ju som ett stort bakslag. Jag trappar ju ner dosen och tycker att jag borde börja springa bättre, men i själva verket kanske det är nu som kortisonet börjar visa sitt rätta jsg och tänker sänka mig helt.
Min läkare sa ju att jag förmodligen inte skulle klara att springa under behandlingen överhuvudtaget.
Har trots detta bestämt mig för att fortsätta jogga om jag så så ska jogga så sakta att jag blir omgådd.
Så idag tvingade jag ut mig själv. Japp. Ni läste rätt. Tvingade.
Jag tog mig ut utan några som helst krav på mig själv. Jag skulle få landa på den tiden och kilometern som kroppen ville. Och oj vilken skillnad det är att springa när man sänker sina krav bara en liten aning. 5 km lufsade jag på och landade på 33 minuter. Inte nänmvärt mycket sämre än vanligt alltså. Svetten rinner mer än vanligt, det är ca 40 minuter sen jsg kom in och det droppar ff!!!
Jag får anse mig nöjd! Japp!
Nu ska jag hämta in den sista endorfinkicken och börja ladda för syskonmys här i kväll :) lite julklsppabyte och tacos :)
Återkommer i det temat!
Premiär i nya tightsen och nya pannbandet
Premiärsprang en runda med min nya outfit. Byxorna kändes snäppet för stora, men de ska ju användas under vintertid och det är helt ok, då jag ofta har underställsbyxor under.
Pannbandet däremot satt som en smäck och andades ganska bra faktiskt! Det blev inte alls lika blött som mitt gamla brukar bli, Och det är bra betyg!
Den här rundan var inte ett dugg rolig efteråt.
Jag fick bryta vid 4km och underbenen var som två tunga stockar när jag sakta masade mig hemåt de sista 500 metrarna. Det var knappt så att jag klarade mig hem. Väl hemma låg jag och vred mig av smärtande kramper i underbenen. Både på fram och baksida. Vidrigt ont gjorde det!!!
Nu ligger jag i badet och jag känner en tendens till att kramper/sendrag ska börja både i magen och under fötterna. Det är väldigt lättutlöst, men värst är kramperna som kommer i övre delen av magen. Det är så pass så att muskeln reser sig och syns från utsidan.
Detta är dock första gången det blir i ditekt anslutning till jogging. Det kommer ju när som helst...
Vad beror detta på? Varför har det börjat bli så här sista 1,5 månaden? Har det med min sjukdom att göra?
Uppenbarligen visade inte mina prover på nån slags brist iaf, och jag har ju sänkt dosen på mitt läkemedel mestinon. Kan det ha med kortisonet att göra?
Jag har ingen aning. Någon?
Nu blir det ytterligare en myskväll och i morgon bitti väntas jobb!
Sleepless in Gusum
Det var ju det här med att inte sova så bra.
Jag har legat vaken minst en timma iaf, men vet ni? Jag har inte svettats en droppe i natt!!! Undra hur det kommer sig? Det är iaf underbart att vakna upp och inte frysa/svettas och lukta surt!
I lördags sänkte jag kortisondoser ytterligare! Heja!
Jobbkväll
Kroppen är inte i form. Ögat har varit dåligt idag. Jag känner mig trött och överansträngd. Jag har även haft ett par timmars dimsyn ikväll. Det är andra gången jag drabbas av det nu. Tänk er ett rökfyllt rum. Iaf halva rummet. Så känns det. (Eftersom bara sjuka ögat var dimmigt)
Jag fick pressa mig lite idag, trots att jag inte mådde helt väl. De sista klapparna skulle inhandlas. Och redan efter några minuter känner jag att svetten rinner längs ryggraden. Så himla vidrigt! Man känner sig ofräschast i världen... !!
Men vi tutade på, och var riktigt effektiva. Sen blev det hem och äta lunch och en 45 minuters lång middagslur innan jag ilade iväg till jobbet, och väl där inser att jag var 50 minuter för tidig. Jag får inte jobba över eftersom jag är sjukskriven deltid, så jag fick gå hem tidigare. Det var riktigt bra eftersom jag kände mig sliten och "rökig"
Nu degar jag i soffan. Har intagit massa godis på jobbet och chokladkola. Micke har kokat idag..... OCH igår! Supergoood!!!
Nä! Jag kunde inte hålla mig tills på lördag. Jag var visst tvungen att äta godis redan igår om jag ska vara ärlig.
Självdisciplin! Vad är det?
Här är gottisarna
Lång sovmorgon
Det tar på krafterna att jobba märker jag. Efter två arbetspass i rad, samt middagslurer efter jobbet, så sov jag till kvart i elva idag och ändå så känner jag mig helt slut! Varför jag blir så här galet trött vet jag inte? Men det är väl säkert att jag sover för dåligt på natten. Jag kan inte se nån annan orsak? Jag mår ju bättre i själen och ögat är ju också generellt bättre. Men man blir ju uppe i varv av kortison och det ger ju sömnproblem, så det kanske är rätt logiskt att man blir trött och sover när kroppen tillåter.
Idag känner jag dock att ögat har en sämre dag, men jag brukar ju ha sämre ögondagar när jag har mina tröttdagar
Det här gör mig bara ännu mer säker på att jag inte ska jobba mer än halvtid just nu. Det känns hemskt att vara sjukskriven och att lära sig acceptera det själv. Man vill ju så himla mycket mer än så här. Men jag är här i livet just ju. Så här mår jag.
Återigen måste jag svälja stoltheten och se mina begränsningar och acceptera läget.
Även om det är svårt.
Nyss har jag avnjutit en brunch i form av tomtegröt för att känna lite julstämning. Det var knappt så att jag kunde känna att jag fick unna mig det, då den har en rätt högt kalorinivå, och jag bara ökar i vikt. Men gott var det! Extra kanel och ett knastrigt lager socker på! Mmm!
Och dessutom blev det ju som sagt brunch så då kanske inte kalorierna blev så många ändå. Två måltider i en ju. Breakfast and lunch.
Bra dag på jobbet
Det känns kul att det känns så himlans bra att jobba halvtid. Jag känner att jag är på gång åt rätt håll! Det flyter på på jobbet och saker går på rutin. Visst är jag fortfarande trött efter jobbet, och måste faktiskt sova middag. Men om jag får köra på så här så kanske det löser sig tids nog. Nu känner jag att jag har tid för återhämtning.
Nu blir det kvällskrubb av den lite lättare varianten (om man jämför med tex gårdagens moffande)
God kväll vänner!
Kortisonet och jag är fortfarande inte vänner. Svettningarna är hemska, och sömnen med. Matlusten är på tok alldeles för god pga detta läkemedlet, och även idag har jag moffat en hel massa knäck, och en lussekatt har också smugit sig ner i magkanalen. Vågen visar alldeles för många pluskilon nu och jag kan liksom inte hejda mig. Men hjärtklappningen kommer tack o lov mer och mer sällan! På lördag sänker jag dosen ytterligare. Jag ska sänka 2,5 mg/14e dag så det är en lång process folks! Just nu är jag nere i 20 mg.
Jag har fått enorma sendrag i hela kroppen sen 4-5 veckor tillbaka. Det känns som nån brist i kroppen, och kommer ganska lättutlöst. Jag har tagit prover för detta men det var inga jätteavvikande värden även om både kalium och magnesium låg utanför ramen, om än precis utanför. Så min läkare tror att det beror på min medicin mot myastenia gravis, mestinon. Nu har jag fått lov att sänka dosen där också och jag har faktiskt blivit lite bättre. Jag tål verkligen inte den medicinen. Det har jag aldrig gjort. Jag har ju försökt trappa upp den under tre års tid, men får alltid sänka dosen igen.
Han tog också nya leverprover och nu var de äntligen normaliserade, så nu ska jag äntligen få börja med låg dos cellgifter. Bara 3 månader efter vad som var planerat! *ironisk*. Det här är det sista planerade steget i den här behandlingen så det känns extra skönt att komma igång, så nu hoppas vi att det funkar!!! Det här läkemedlet kräver blodprov 1 gång i veckan en lång tid framöver.. Så det blir start efter jul! Har fått en hel hög remisser med mig hem...
Nu blir det kvällskrubb av den lite lättare varianten (om man jämför med tex gårdagens moffande)
Jag ska försöka ta ett nytt tag och vara lite striktare och inte äta något sött fran till minst lördag, och sedan tänker jag äta precis så mycket jag vill under julhelgen. Eller hur? Jag tränar ju och rör mig!?
God kväll vänner!
...okej det är socker på filen.....
Ytterligare en femma till handlingarna.
Ikväll gav vi oss på en 5a igen. Jag och Cissi.
Är hon inte söt så säg?
Hela dagen har jag varit riktigt trött, det är märkligt hur biverkningar och sjukdom kan sänka mig så?
Jag började med sovmorgon, sen sov jag förmiddag, och sen sov jag lunch, och sen försökte jag hålla mig vaken.
Carro kom hit efter lunch på en fika, det var trevligt, och även ett bra sätt för mig att försöka pigga på mig.
Efter det stack Micke och jobbade. Ett extra kvällspass på stadens akutmottagning minsann.
Planen för kvällen var mycket smart av mig. Varken jag eller Anna hade barnvakter för att springa, så varför inte hjälpa varandra och slå tre flugor i en smäll? Och så fick det bli. Båda fick springa och barnen fick leka.
Anna var först ut, och sen stack jag och Cissi ut.
Agnes är så go... Medans vi väntade på att Anna skulle komma tillbaka så pre-jogg stretchade vi, jag och Agnes. Hon tar det på största allvar.
Är hon inte söt så säg?
Kvällens pass var tungt. Jag borde inte sprungit alls idag, så trött som jag varit. Lite hjärtklappning har jag också haft. Men jag är envis ibland, på ett dumt sätt, och jag hoppas och håller tummarna att jag pga detta inte blir ännu tröttare i morgon. Jag ska ju jobba dag i morgon och på fredag.
Iaf gick de första kilometrarna lätt, men sen tog luften liksom nästan slut och jag fick dra ner på tempot ganska mycket. Men jag klarade en halvmil, och känner mig som vanligt nöjd!
Nu är det läggdags..... Iaf säger mina ögon det... Min hjärna och mina barn säger nåt annat. De två äldsta har inte somnat än. Vi får se vad som händer om den här mamman går och lägger sig... Ramaskri kanske?
Natti!
Trött helg
Simone har sovit ikapp kan man säga. Jag sov nästan bort hela dagen idag. Nu har jag trappat ner ytterligare en halv tablett på kortisonet, och hoppas att hjärtklappningen blir bättre. Det känns som att det lugnat sig lite grann iaf.
Efter att Cissi och Emil gått och Agnes somnat, så blev det enstunds egentid med bad, solsidan och brieost, oliver och kex...
Sen är det dax att sova ytterligare!
Idag kom äntligen gladskiten hem från Gusum! Inte för att hon var så glad direkt när hon kom, för hon skulle ju stanna kvar hos familjen i Gusum ;) allra helst hos Bengt.
Eftermiddagen spenderade vi med Cissi och Emil, båda våra sambosar jobbade kväll så det passade fint. Det var jättetrevligt och tiden rann iväg fort, och helt plötsligt var det läggdags. Barnen lekte fint i hop och mammorna tjattrade.
Förra gången de lekte ihop så var allt "miiiiin" när Emil försökte låna något. Idag var hon mer generös, så jag hoppas att hon släpper det här med "miiiiiin".
Här spexar hon med sin mössa som är alldeles för liten now days.
Efter att Cissi och Emil gått och Agnes somnat, så blev det enstunds egentid med bad, solsidan och brieost, oliver och kex...
Hade söndagsmys med mig själv helt enkelt.
För det var jag värd......
Sen är det dax att sova ytterligare!
Två tuffa dagar med hjärtklappning
Har precis gått igenom två dagar med jobbiga biverkningar (kortison biverkningar alltså)i form av hjärtklappning. Så illa att jag knappt sov alls torsdag natt... Hemsk hemsk känsla att höra pulsen slå så hela huvudet bankar. Jag börjar bli riktigt trött på kortisonet nu.
Det var knappt så att jag orkade jobba i i går kväll, och idag var det lite bättre men jag är fortfarande väldigt trött.
Tänk er in i känslan att vara så trött att ögonen går igen, men på insidan går hjärnan på högvarv och tänker minsann inte alls somna. Även det en biverkning.
Summasummarum.
-Hjärtklappning - och pulserande känsla ända upp i huvudet och ut i fingertopparna.
-så trött så du tror att du ska ramla ihop
-så speedad att hjärnan inte kan koppla av och somna.
- viktuppgång. Sista två dagarna har jag ökat 2 kilo och ser således både fet och svullen ut. (Total viktuppgång 5-6kilo sen kortisonstart)
- svettas som en jag vet inte vad. Även om det sistnämnda kommer med längre intervaller nu, sen några dagar.
Detta är mitt liv just nu.
Inte ett dugg kul.
Faktiskt.
Jag har inte klarat att springa sen i torsdags vid lunch. Dvs egentligen bara 2 dagar sen, men det känns som att kroppen har sagt ifrån, jag skulle inte ens orka ta en promenad med den här hjärtklappningen som det ser ut nu. Även om det blivit bättre sen igår. Men i som sagt, torsdags natt sov jag knappt inget alls, det pulserade för mycket. Så fort jag la mig ner helt så kändes det som att alla små kärl i huvudet skulle explodera. Detta gjorde att jag försökte sova ända fram tills jag började jobba kl 14.00. Men det gick ju inte! För det gåååår inte att sova så här. I natt hR jag dock sovit bättre, men ligger fortfarande back i sömn. Jag har kunnat slappnat av och sovit 2timmar efter jobbet också! Så skönt!
Jag och Micke är ju barnlediga, helt barnlediga. Klart att jag ska må dåligt OCH jobba då? Och vi hade planer att gå ut och äta, och gå på bio, men nu blir det en lugn hemmakväll utan att passa på något barn. Att bara ta det lugnt kan vara nog så behövligt!
Så nu blir det biff, potatisgratäng och nån smarrig efterrätt som jag faktiskt inte blivit delgiven vad det är för variant ännu. Det blir En överraskning! Efter det blir det ost och kex, lite smågodis och bara häng framför tvn!
Om jag orkar allt detta vill säga. Men jag tänker unna mig minsann!
Maten är klar! 
Nu är maten intagen! Fasiken så god biffen var! Medium raw....Mmm
Nu fortsätter jag uppdatera i samma inlägg... Nu är även efterrätten intagen, och det blev ......
Chokladfondant... Den ska vara rinnig i mitten, men den hade varit inne nån minut för länge. Jättegott förstås! Men kocken är missnöjd!
Blandad kompott
Ja den här helgen har gått lite utav i orohetstecken. Min bror blev sämre i Uppsala, drog på sig fler proppar trots blodförtunnande behandling direkt i blodet. Och börjar tempa nästan 41 grader.
En höggravid Adeline och en lillebror.
Blåser ut ljusen!
Vi syskon åkte och besökte honom i Uppsala. Fast egentligen var det nog mest jobbigt för honom att vi var där.
Nu har han genomgått en ny trombolysbehandling, från igår tills idag, satt in stent (nät för att hålla kärlen vidgade) från lår till mage och blivit insatt på blodförtunnande tabletter.
Man kan väl säga så här. Om natten blir lugn, om inga nya proppar dyker upp i natt så tror jag att vinden har Vänt. Då kanske stenten hjälper till, och den blodförtunnande tabletten. Men att stänga av heparindroppet i morgon känns lite läskigt med tanke på att han bildade proppar trots att det droppet pågick, för bara ett par dagar sen. Vi fortsätter hålla tummarna!!!! Det måste gå bra det här!!
Agnes har också varit sjuk. Det visade sig vara 3dagarsfeber. 3 dagar med hög feber. 40,8 som mest, och sen bara försvann den efter 3dygn och istället pluppade det upp utslag på hela bålen och ryggen. En rätt rejäl hosta har hon också, vilket har gjort att den här mamman och flickan inte sovit så bra på nätterna. Det har slutat med att hon legat i min säng och det har hon gillat skarpt. Så i dag tog vi samsovningsrekord! Vi sov till 10.30. Men det var vi nog värda efter en vaken natt? Skönt och mysigt var det!
Jag har egentligen aldrig samsovit med mina barn....men håll i er.
Fasiken! Jag gillar det! Jag älskar att ligga och lyssna, och titta, och peta på dem lite så där försiktigt, utan att de vaknar. Peta till nån lock i håret eller så där bara.
Idag har fröken varit lite gnällig. Läs trött efter en vaken natt. Hon ville att jag skulle sitta i lådan med henne. Hon verkade inte förstå att jag var för stor, och hon hann bli riktigt ilsk innan hon godkände dockan som sällskap i lådan, i stället för mamman. Det är en riktigt bestämd liten dam vi har.
Nu ligger hon dock i sin säng för natten, och jag får väl hoppas att hon får sova kvar där - skönt, förvhennes skull och hela natten utan hosta!
Helgen bjöd också på kalasande. Viktoria som fyllt fem år. Hon fick ett helt nytt rum inslaget med papper. Vilken hit! Nya möbler och massa paket! Riktigt bra tyckte jag. Sen blev det tårta för alla, och den var riktigt god den med, jobbigt att jag inte kunde hålla mig, jag tog två bitar!!!
Grabbarna gillade kalaset också och det var ju kul, för de tycker inte om prinsesstema. De börjar bli stora!
En höggravid Adeline och en lillebror.
Hurra!
Sjukstuga
Ja idag har det varit sjukstuga här. Agnes är hängig och tempar runt 39,5 och mamman är hängig fast utan feber. Vi har väl sovit ikapp här idag kan man säga.
Jag skulle verkligen behöva komma ut och få lite frisk luft när micke kommer hem från föreläsningen. En promenad iaf, för jogg är uteslutet. Japp ni läste rätt. Jag kan faktiskt se mina begränsningar.
Hela kroppen är tung i dag, och jag känner mig svullen och svettig. Hata kortison!
Jag har varit nyttig och duktig hela veckan så idag ska jag unna mig ett riktigt fredagsmys med godis, ett glas rött, och kanske kanske en flottig pizza. Tillsammans med ALLA mina älsklingar....
Sjuk liten älskling
Neurologbesök
Idag har jag varit hos min läkare. Det är ff inte bestämt vilken behandling han ska sätta in efter att jag trappat ut kortisonet, men det vi kom fram till idag -efter att han sett mina biverkningar på kortisonet -iform av en stor blöt svettfläck på britsen är att jag inte går upp och jobbar 75% nästa vecka. Min hjärtklappning, mina svettningar, och mina sömnproblem och mitt tillbakakommande problem med dubbelseende gör att jag kommer jobba 50% först. Nu ska försäkringskassan kopplas in, för jag planeras att vara långtidssjukskriven. Det känns både bra och dåligt, jag trivs verkligen att jobba, men som det är nu, så blir det bakslag på bakslag. Jag får se mina begränsningar och återigen acceptera att jag är sjuk. När jag jobbar heltid så finns inget annat i mitt liv, dvs jag bara sover. Så att börja med 50% är nog trots allt bra för mig.
Idag är en dålig Simone-öga dag, medans igår var perfekt, så idag har jag bara tagit en powerwalk på nästan halvmilen och det får jag känna mig nöjd med. Idag har jag varit jättetrött, och har sovit mellan frukost och lunch... Och jag tror att jag har nån förkylning på gång i systemet. Sen hämtade vi Agnes på förskolan med 39,1 i temp. Så nåt skit cirkulerar nog här.
Daniel ligger kvar i trombolysbehandling fortfarande. Jag hoppas att han snart ringer med goda nyheter- att proppen lösts upp. Fortsätt håll tummarna!
I en sjukhuskorridor nära mig....
Lugn skön dag
Den här dagen har varit perfekt rehabiliteringsmässigt. Lugn och skön och helt utan stress.
Klassiska stenbystigen, och solen glimtar fram mellan träden. Så himla fridfullt, och som ren och skär kärlek att skåda.
Sen blev det lunch och ett besök hos fina Ann, min gamla kollega. Vi åt lunch och hade det trevligt och myste med hennes lillprins..så himla fin han var. Jag blev nästan lite sugen på en till...
och min goda gröt skall intas!
Det började egentligen med att jag trots kortison klarat att sova hela natten (Agnes också) och vaknade utvilad, av mig själv. Alla tre barnen vaknade också av sig själva, innan klockan. De klädde på sig och åt utan några som helst protester. Kl 7 skjutsade jag micke till jobbet, sen lämnade jag Agnes på förskolan och hade en pula i lugn och ro-dag.
Det blev både rensning, städning, tvätt Och en härlig förmiddagspromenad på 4 km i solen. Hur underbart som helst! 
Hög Musik i lurarna
Väl hemma igen så började det såklart springa i benen och jag gav mig förstås ut - fick med mig micke och Agnes på cykel(!)
I 5 km joggade jag på, med Agnes ropandes -maaaamma maaaammma, i ett par kilometer... Sen blev det mest gnäll och de fick cykla hem i förväg :) I dag blev jag ganska trött faktiskt.... I morgon blir det en vilodag.
Nu är dagens planka på 1 minut klar...
och min goda gröt skall intas!
Vad beträffar min bror så blev proppen upp mot 40 cm lång och tog sig i höjd med levern, så han skickades till Uppsala för trombolysbehandling (blodförtunnande sprutas direkt i det stängda kärlet via en slang som sitter i knävecket) det känns skönt att han äntligen påbörjat behandling. Håll alla tummar att allt går bra för honom!!
Och nu fick vi hem en liten prins också. Killarna skulle sova hos farmor och farfar, men Ludvig ville åka hem, så nu ska jag kramas lite med honom <3