Myastenia gravis
Senaste 1,5 veckan har verkligen inte varit en höjdare. Jag har genomgått en kraftig kortisonbehandling för att häva mitt dubbelseende. Så kraftig att 10% med samma behandling riskerar att hamna i respirator, pga att behandlingen först gör en sämre i sjukdomen för att sen bli bättre, och där med slår ut lungorna så att man inte orkar andas. Men eftersom att jag bara har min sjukdom begränsat till ögat så var risken väldigt liten att just jag skulle vara en av de 10%.
Och svullnat har jag också till viss del
Lagom tills det var jobbdags igen, 6 dagar efter infusionstart, så vändes allt och sömnlösheten infann sig ( så som det skulle varit från början)
Sen har jag fått fina kryapåmig blommor av två fina vänner (som fick dela vas med varandra eftersom att jag numer bara äger en endaste vas) och en jättemys-pyjamas av mina fina underbara svägerskor som var här och grattade sin bror i samma veva.
Annelie och Agnes.
Men det började så här.
För ett par månader sen bestämde jag mig för att börja cykla till jobbet. Samla vardagsmotion och kombinera nytta med nöje, så att säga.
Jag åt då tabletten mestinon för min myastenia gravis. Min kropp har egentligen aldrig gillat den här tabletten utan svarat med kraftiga muskelryckningar, vilket i sin tur bidragit till att jag fått äta tabletten av och till och sedan trappat upp under en lång lång tid tills jag är uppe i rätt dos. 3 år har jag hållt på.
Nu äntligen fungerade mestinonet och min kropp hade accepterat det.
Tills jag började cykla till jobbet på morgnarna.
Ungefär en timma efter tablettintag (tillsammans med aktivitet) så började min tunga protestera i form av att inte kunna få ut ord och även att de stakades fram. Det lät som jag hade fått en stroke. Talet lydde inte alls, och blicken blev som i delay. Jag tittade åt ett håll men blicken bara smög sig efter, och det var en vidrig känsla att varken kunna prata eller se normalt. Jag blev yr, illamående och det kändes allmänt svajigt och scary att vara Simone att the moment.
Jag fick genast trappa ner i dos (igen) och då blev förstås ögat sämre och symtomen kom som ett brev på posten, för att stanna. Ögat både hängde mer och så såg jag dubbelt.
Jag har senaste veckan genomgått en behandling via dropp för att "chocka" kroppen kan man säga. Salu-medrol tror jag att läkemedlet hette, och det gavs i droppform under två dagar. Man skulle bli speedad, men jag reagerade precis tvärt om. Jag sov i princip i 4 dagar. Jag åt dåligt, och känner mig svag nu i efterhand, med lite bestående hjärtklappning. När jag mådde som sämst var även pulsen lite låg. Den låg mellan 40-50 ungefär. Jag kände mig inte jättekaxig.
Första dagen hade jag Emma med mig som sällskap, och det var tacksamt för det var en väldigt lång dag.
Här är droppet
Man kan se att ögat, och jag med för den delen, först blev sämre i symtomen
Sen får jag knapra massa tabletter ett tag fortsättningsvis... Jag har räknat ut att det kommer bli 23 st /dag. Är jag 35 eller 85???
Lagom tills det var jobbdags igen, 6 dagar efter infusionstart, så vändes allt och sömnlösheten infann sig ( så som det skulle varit från början)
Efter en sömnlös natt så släpade jag mig till jobbet, trött, och med hjärtat som slog hårdare än kyrkklockorna på söndagseftermiddagen, glåmig, svag och ja, jag var väl inte redo att jobba helt enkelt. (Trots att min chef verkligen ifrågasatte om jag var redo att jobba när jag friskskrev mig dagen innan, så sa jag jaaaaa jag mår bra, jag klarar att jobba! Jag kommer! Vem försökte jag lura???)
Jag vill inte vara sjukskriven!
Nästan direkt efter ankomst till jobbet kände jag mig sämre och sämre. T o m nästan lite illamående. Jo då.
Innan jag visste ordet av det stod jag på toaletten och kräktes och fick snällt gå hem med svansen mellan benen. Magsjuka på köpet! Precis vad jag inte behövde.
Så är statusen nu.
15 diarréer och dryga dygnen senare så har jag både ätit och druckit utan nåt bakslag, så nu håller vi tummarna att det får vara lugnt för mig. Men allt jag gått back i näring den senaste 1,5 veckan tar väl ett tag att återställa, jag känner mig fortfarande ganska svag.
Här är en bild från idag. Det hängande ögat syns fortfarande, inte så mycket som tidigare korten, men dubbelseendet är väck, även om jag såg lite dubbelt igår, så är jag tacksam att jag kan se bättre än för en vecka sen.
Det går åt rätt håll. Håll tummarna för mig.
Sen har jag fått fina kryapåmig blommor av två fina vänner (som fick dela vas med varandra eftersom att jag numer bara äger en endaste vas) och en jättemys-pyjamas av mina fina underbara svägerskor som var här och grattade sin bror i samma veva.
Annelie och Agnes.
» Linda S
Men ååh vad sjukdomen ställer till det för dig! :'( och så magsjuka på det. Du är stark. Förstår att du inte vill vara sjukskriven och att du är less. Hoppas det svaga snart blir stärkt så du får känna dig som dig själv igen! Kram
Trackback