Alla sjukor verkar dra vidare

Agnes hostar på, men febern är väck. Hon är pigg och aningen gnällig. Jag mår också bättre.

Känner mig lite nervös idag. Ska till min neurolog om ett par timmar. Vet egentligen inte varför jag blivit kallad, men det passar bra eftersom att jag har blivit lite försämrad. Ögat hänger mer, och jag ser rätt ofta dubbelt.

För er som inte vet så har jag förmodligen en neurologisk sjukdom som heter myastenia gravis, i en light variant kan man säga. (Googla för ytterligare info) Hela kroppen kan drabbas av muskelsvaghet och tillfällig förlamning, men för min del är "bara ögat" drabbat. Det ser förjävligt ut!
Har inte symtomen förvärrats nämnvärt under loppet av två år, så brukar det hålla sig på samma nivå. Jag har inte försämrats utan är lika som från första dagen jag upptäckte detta för dryga två år sedan, Vilket är positivt! Jag kallar det för att "jag har bra och dåliga dagar", ibland syns det mer. Ibland mindre.
Min läkare har föreslagit en behandling som kräver sjukhusvård, och vissa gånger även respirator vård och jag är lite rädd inför den eventuella behandlingen. Antar att vi kanske ska diskutera den idag...ett annat alternativ att bli frisk från denna åkomma är att såga upp bröstbenet och operera bort en körtel som ligger under bröstbenet som heter tymus.. Men det känns lite väl läskigt. Jag kan väl erkänna att dubbelseende är jobbigt, men värt att öppna bröstkorgen för? Nja inte i min värld :)
Många som är ovetande om min sjukdom går obemärkta förbi mina symtom. Ingen brukar se att mitt öga hänger förrän de vet att jag har sjukdomen.
Men jag tänkte visa på ett kort där jag har en " dålig" dag.. Jag vet, jag ser förjävlig ut!!!





» Lotta

Hade ingen aning om detta. Lycka till idag! Kram

Svar: Nej, det är inget jag brukar skrika ut direkt! Fast nu gjorde jag ju det ändå, på sätt och vis. Jag har skrivit om detta längre bak i min blogg, Det var mitt fokus när jag började blogga. Då visste man inte om man skulle sitta i rullstol vid det här laget, eller vara frisk. Läskigt. Men nu känner jag mig van, och har lärt mig att leva med det. Inget som egentligen påverkar min vardag nämnvärt.
Simone

2013-02-28 // 09:39:19

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback